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L'emofilia è una malattia ereditaria che colpisce circa una persona su 5.000. Sue manifestazioni tipiche sono le emorragie dovute alla carenza di un fattore della coagulazione del sangue. L’emofilia è una malattia congenita che si può diagnosticare tempestivamente, presentandosi con diverse forme di gravità a seconda del grado di mancanza del fattore di coagulazione (grave, moderata, lieve). Ne sono affette quasi esclusivamente persone di sesso maschile mentre le donne possono essere portatrici del difetto genetico. Tramite un’indagine specifica, si riesce spesso a risalire a una “storia” familiare della malattia. Continua
Notizie
Emofilia e computer :
Un connubio sempre più stretto in Emilia RomagnaLa comunicazione degli eventi e delle infusioni eseguite nell’ambito dei programmi domiciliari di autoinfusione è un evento fondante nei rapporti tra il paziente e il suo Centro.
Il Centro di riferimento di Parma e la Regione Emilia-Romagna hanno varato nel 2005 un progetto molto innovativo per sviluppare un sistema informatico atto a gestire tutti gli aspetti della comunicazione e della gestione dei dati nella regione.
Il pilastro di questo sistema è una nuova cartella clinica chiamata ‘xl’Emofilia’. Essa è stata adottata da tutti i Centri della Regione Emilia Romagna nel 2006: permette ai medici di accedere tramite Internet a tutti i dati dei propri pazienti.
Si tratta di una vera e propria cartella elettronica che contiene varie pagine (dati anagrafici, clinici, eventi emorragici, terapie, consulenze). Ovviamente sono state rispettate tutte le normative vigenti inerenti la sicurezza dei dati e la legge sulla privacy... (Documento Word)Da marzo 2007 un primo significativo gruppo di 20 pazienti di Parma ha iniziato ad usare questo sistema dopo un corso di addestramento, con ottimi risultati. Nel corso del biennio 2007-08 si prevede di istruire ed abilitare gradualmente tutti i 600 pazienti della regione.
Il 27 ottobre alle ore 9.00 vi attendiamo tutti presso l’aula informatica della Scuola Infermieri per il corso di addestramento per l’utilizzo della Webidentity.
‘xl’Emofilia’: la cartella clinica ‘WEB-based’. Il nuovo ruolo dei pazienti.(Documento Word)
Si prega di comunicare al Centro Emofilia la partecipazione:
tel 0521703971-0521703847
Anche il tuo 5 per mille alle Associazioni ONLUS
PER DARE UNA MANO BASTA UNA FIRMA
Quest'anno nella tua dichiarazione dei redditi puoi scegliere di devolvere il 5 per mille ad una associazione di volontariato. PER DARE UNA MANO BASTA LA TUA FIRMA e il codice fiscale dell'associazione scelta. Ecco il nostro:
AVES-ONLUS
Codice fiscale 92009520344
Progetti in corso
Il campo estivo negli U.S.A.
Una fantastica oportunità per ragazzi emofiliciQuest'anno, per la prima volta, un gruppo di ragazzi italiani dai 12 ai 15 anni ha la possibilità di soggiornare al campo estivo di The Hole In the Wall Gang (Ashford,Connecticut). La durata della vacanza è di una decina di giorni.
The Hole In The Wall Gang, in italiano suonerebbe come "La Banda del Buco nel Muro", è un'istituzione senza scopo di lucro fondata nel 1988 dal famoso attore Paul Newman. L’istituzione ha lo scopo di organizzare dei campi estivi rivolti a ragazzi portatori di malattie del sangue (leucemia, emofilia, anemia, ecc.) provenienti da vari stati americani ed europei. Continua
